Kristianek

Kristianek se narodil 13.6.2013 císařským řezem. 

Každý rodič se raduje z narození dítěte a stejně tak tomu bylo i v mém případě.

 Narodil jsem se jako zdánlivě zdravé miminko. Bohužel jsem zanedlouho začal být postupně nemocný. Mám metabolické onemocnění, dále hypotonii, hypotrofii, hepatopatii, mitochondriální onemocnění, FoA. Trpěl jsem těžkou formou plagiocefalie ,to znamená těžká deformace lebky, která se postupem času srovnala. Nyní trpím deformací patra- mám tzv gotické patro. Mám diagnostikovaný PAS-poruchu autistického spektra , JIA -Juvenilní idiopatickou artiktidu, zelený zákal, laidenskou mutaci-riziko trombozy ,histaminovou intoleranci. 

V 8 měsících mi  operovali do bříška PEG -sondu na enterální výživu přes hadičku přímo do žaludku, kterou mám doposud.

Zatím ještě nejsem  ze zdravotních důvodů očkovaný.

No není to žádná sranda.

Abychom dosáhli co nejlepšího celkového vývoje, začali jsme co nejdříve cvičit vojtovu metodu, později bobath koncept, který cvičíme dosud. 

Bohužel mám špatnou imunitu, a tak jsem hodně a často nemocný.

Naštěstí mám skvělou maminku, milující sestru Verunku, i zbytek rodinky, kteří se mnou jezdí na výlety a snaží se mě začlenit do společnosti jak to jen jde. V jejich společnosti  jsem veselý a šťastný kluk, který se umí radovat z maličkostí a dělá mamince radost.

Bydlíme i s maminkou  v menším městským  bytě.

Pravidelně k nám jezdí teta s rané péče, která je nám na této nelehké cestě, naším velkým rádcem, pomocníkem, sponzorem, takovou naší druhou rodinou.

v r.2019 jsem měl odklad školní docházky

v r 2020 jsem nastoupil do 1.třídy speciální školy ,kde mám IVP

V roce 2024 jsem ze zdravotních přešel na alternativní vzdělávání

V zaří 2025 mě čeká již třetí operace - vyměna Pegu -hadičky na  enterální výživu